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En los dos años y medio que han transcurrido desde la aprobación del muy anticipado proyecto para VIH/SIDA del Fondo Global para la República Dominicana, muy poco ha cambiado para la gran mayoría de dominicanos que necesitan tratamiento ARV.

Por Eugene Schiff*

Para los jefes políticos que dirigen el gobierno dominicano, el núcleo elitista que viven vidas acomodadas administrando las Agencias Internacionales con presupuestos anuales multimillonarios para la implementación de proyectos VIH/SIDA, y los ejecutivos de la junta del Fondo Global para Combatir VIH/SIDA, Malaria y Tuberculosis en Ginebra, la vida de la gran mayoría de las personas que viven con SIDA en la República Dominicana les debe valer poco o nada. No puede existir otra explicación lógica para la tragedia actual que enfrentan más de diez mil personas que viven con SIDA en la República Dominicana.

Si hacemos una reseña de la historia reciente relacionada al Fondo Global en la República Dominicana nos ofrece una lección importante sobre el funcionamiento de burocracia letal. Inicia en un momento cuando muchos tenían esperanza de que el acceso a tratamiento mejorara, a raíz de los anuncios de la aprobación de convenios para VIH/SIDA del Fondo Global para la República Dominicana y varios otros países en enero del 2003, durante la segunda ronda de propuestas del Fondo Global (la primera ronda se aprobó en abril del 2002). Pero en lugar de crear los rápidos éxitos y cambios radicales que algunos prometieron y muchos ansiaron, ahora queda claro que el Fondo Global podría ser realmente uno de los principales obstáculos, e inclusive el más grande, para el mejoramiento del acceso a tratamiento en la República Dominicana.

Después de la aprobación del convenio a inicios del 2003, no fue sino hasta el 18 de mayo del 2004, QUINCE MESES DESPUES, que el convenio fue "firmado" entre Ginebra y la agencia finalmente seleccionada para ser el receptor principal local, COPRESIDA. El 1 de junio del 2004, COPRESIDA recibió el primer desembolso de fondos de Ginebra, pero aún después del primer atraso de quince meses, únicamente se desembolsaron $227.685 de los $48 millones, una suma mísera que no incluía recursos para la compra de medicamentos antirretrovirales para la aceleración del acceso a tratamiento a nivel nacional.

Irónicamente, todo este tiempo, el gobierno dominicano ya poseía fondos considerables, más de $40 millones, recibidos específicamente para proyectos de VIH/SIDA por parte de préstamos y donaciones de otros dos donantes importantes, el Banco Mundial y el United States Agency for International Development. Sin embargo, tanto el Banco como el USAID prohibieron determinantemente el uso de estos recursos para la compra de medicamentos ARV, por lo que no compraron y varios miles de dominicanos murieron de SIDA durante este período.

Si no se hubiera presentado un caso en el 2002 ante la Comisión Internacional de Derechos Humanos en contra del gobierno dominicano por parte de individuos y organizaciones de personas que viven con SIDA en la República Dominicana, junto con otros defensores internacionales, entre ellos la Asociación Agua Buena en Costa Rica, es probable que el gobierno dominicano no hubiera proporcionado ningún medicamento ARV durante todo este tiempo. La Comisión falló a favor de la petición y obligó al gobierno a brindar medicamentos ARV inicialmente para aproximadamente una docena de personas, y luego a más de cien PVVS signatarios de la demanda legal presentada ante la Comisión.

En ese momento, la política oficial del USAID, Banco Mundial y, por lo tanto, la mayoría de sus contrapartes locales, todavía consideraba que proporcionar tratamiento antirretroviral para personas que viven con SIDA no era el uso más efectivo en términos de costos para sus fondos, enviando un mensaje cruel a las personas que viven con SIDA en la República Dominicana. Irónicamente, sin embargo, la compra de muebles importados excesivamente costosos, computadoras portátiles, unidades de aire acondicionado, tiquetes de avión, realización de talleres en hoteles tipo "resort", y el alquiler de espacio de oficinas en uno de los lugares más caras del país, era, y evidentemente sigue siendo, una inversión muy sensata. Durante años el único tipo de tratamiento ARV considerado "sostenible" ofrecido a mujeres portadoras del VIH ha sido un corto tratamiento con nevirapina para la madre y el niño para prevenir la transmisión al bebé, lo cuál en muchas ocasiones resulta en la muerte de la misma madre (y el padre) a causa del SIDA. Se distribuyen miles de informes y presentaciones en conferencias internacionales alrededor del mundo proclamando el "éxito" de estos programas.

Aprovechando el impulso de la victoria de las PVVS ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, y la aprobación del convenio del Fondo Global, en octubre del 2003 se recibió una donación de la Iniciativa para VIH/SIDA de la Fundación Clinton, compuesta en su mayoría por medicamentos ARV genéricos para aproximadamente 700 PVVS dominicanas provenientes de compañías farmacéuticas de India con precios reducidos. Sin embargo, esto fue su límite. Al igual que las otras agencias internacionales, y el mismo gobierno dominicano, la Fundación Clinton aparentemente prefirió no continuar gastando más y más de sus propios recursos para cumplir con lo requerido para la rápida aceleración del programa de tratamiento en la República Dominicana, esperando (basado en las falsas esperanzas) de que no sería necesario debido al pronto desembolso e implementación del convenio del Fondo Global.

Durante varios meses de la segunda mitad del 2004, los centros de tratamiento continuaron brindando medicamentos a aquellos que ya los recibían, pero los doctores estaban con las manos amarradas ya que no contaban con medicamentos ARV para la mayoría del número creciente de personas que les llegaban cada vez más delgados, enfermos, con más síntomas definitivos del SIDA, cada visita aproximándolos más cerca a la muerte. Muchos nunca regresaron, por cuánto nunca llegaron los fondos ni los medicamentos para salvarles la vida.

En octubre del 2004, se realizó el segundo desembolso del Fondo Global, pero esta vez, igual que la anterior, en lugar del monto esperado de $2.5 millones, Ginebra autorizó únicamente el desembolso de $218,294, debido a preocupaciones sobre la habilidad del receptor principal de manejar y rendir cuentas sobre grandes sumas de dinero. No fue hasta 7 meses más tarde, después de 15 meses de atrasos previos y dos desembolsos insignificantes para un total combinado de menos de $500,000, que en mayo del 2005 el siguiente (tercer) desembolso del Fondo Global se recibió, por un total de $1.5 millones. Hace un par de semanas, el 10 de junio del 2005, un cuarto desembolso, esta vez por una suma considerable de $3.6 millones, fue desembolsado por el Fondo al Receptor Principal (COPRESIDA) (según información publicada en páginas Web por AIDSPAN – www.aidspan.org – y el Fondo Global – www.theglobalfund.org).

Sin embargo, lamentablemente, si hay una lección que aprender de estos fracasos pasados, es que a pesar de que existen millones de dólares disponibles para programas internacional de VIH/SIDA, muchas veces en lugares como la República Dominicana, pero más probablemente en Washington o Ginebra, este dinero, y los medicamentos y otros suministros que pueden y deberían estar comprando, todavía no han sido recibido, y posiblemente nunca sean recibidos, para la mayoría que los necesitan más. El dinero existe en bancos, en papel, páginas Web, en proyectos, propuestas e informes para instituciones internacionales poderosas y sus contrapartes locales, pero en muchos casos, como éste, los problemas continúan y en su mayoría los medicamentos todavía no han llegado.

Además, inclusive las necesidades actuales abrumadoras están creciendo rápidamente, y en unos pocos años muchos más de los 80,000-150,000 personas que viven con VIH y SIDA en la República Dominicana necesitarán acceso a medicamentos ARV. Según la página Web del Fondo Global, la cuál es actualizada continuamente, el gobierno planea brindarle tratamiento únicamente a 6000 personas para el final de los cinco años, una fracción insignificante en vista de todos los que necesitan tratamiento a nivel nacional. Estas figuras muchas veces ni siquiera contemplan la situación terrible que afecta a los miles de haitianos VIH+ que viven y trabajan en la República Dominicana, muchos de los cuáles se encuentran prácticamente excluidos de los servicios de salud pública y el Programa Nacional para el Tratamiento del SIDA en la República Dominicana.

El sufrimiento y abusos extensivos en contra de haitianos viviendo en Haití y especialmente en la República Dominicana, durante mucho tiempo ha sido un fenómeno aceptado y prácticamente invisible para las autoridades dominicanas, y tristemente para mucha de la población. Por lo tanto, no debería ser una sorpresa el hecho de que a lo largo de la República Dominicana, los bateyes rurales, dónde los cortadores de la caña haitianos y sus familias viven y trabajan, reportan algunas de las tasas más altas de VIH/SIDA y casi siempre tienen el acceso más limitado a los servicios básicos de salud y medicamentos ARV.

En la República Dominicana, se han hecho muchas promesas y declaraciones sobre el VIH/SIDA por parte de todas las agencias y partidos políticos. Pero los años de inacción por parte del gobierno, combinados con el actual estado lamentable de los asuntos en términos de acceso a tratamiento, al final hablan mucho más fuerte que las declaraciones repetitivas. Irónicamente, es cada vez más frecuente que en este país, más que en muchos otros, que los líderes y sus candidatos políticos, realicen discursos periódicos sobre VIH/SIDA – discursos que en su mayoría están compuestos por palabras y promesas falsas. Posiblemente esto lo hacen para complacer a los donantes.

Con el fin de medir el compromiso político real para con las personas que viven con VIH/SIDA y el acceso a tratamiento en la República Dominicana, uno puede considerar el caso del vecino Haití. En Haití, un país sin un gobierno en funcionamiento, y en un estado incomparable de pobreza, la OMS estima que los programas de tratamiento para el SIDA han logrado brindar medicamentos ARV a más del doble de las personas, en comparación con la República Dominicana. Alrededor de 4,000 personas reciben tratamiento ARV en Haití, mientras que en la República Dominicana el número es más cercano a 1,500. Algunos aquí argumentan que la calidad de la atención proporcionada es más importante que la cantidad de personas recibiendo tratamiento, pero esto es una excusa tonta y una decisión inaceptable. La terrible realidad evidente para todo aquel que se atreve a mirar es que la calidad de atención para las personas que viven con SIDA en la República Dominicana es inaceptablemente baja. Además, la realidad es que a menos que exista acceso a medicamentos antirretrovirales y medicamentos para tratar infecciones oportunistas, los dominicanos VIH+ saludables eventualmente se enfermarán y morirán de SIDA, dejando atrás familia e hijos. La epidemia del SIDA, junto con el temor, estigma y discriminación, seguirán fuerte.

Actualmente, alrededor del 90% de los dominicanos que viven con SIDA que necesitan medicamentos antirretrovirales del todo no tienen acceso a tratamiento ARV. Paradójicamente, el problema no es el alto costo de los medicamentos, como lo piensan la mayoría. Desde hace muchos años el gobierno tiene acceso a medicamentos genéricos con un costo de menos de un dólar por persona por día en la República Dominicana. Además de un acceso extremadamente limitado a medicamentos ARV, casi todos los componentes básicos para atención integral de calidad no se encuentran disponibles para la mayoría. Únicamente un porcentaje mínimo de las clínicas y personas que viven con SIDA tienen acceso a los medicamentos esenciales salvavidas para infecciones oportunistas por medio del Programa Nacional de SIDA, los cuáles pueden llegar a ser más importantes para tratar infecciones agudas que los medicamentos antirretrovirales.

En general existe un acceso muy limitado a las pruebas de laboratorio CD4, las cuáles se recomienda en las directrices internacionales para países pobres que se realicen por lo menos cada cinco o seis meses para indicar cuándo se debe empezar tratamiento y para monitorear el estado inmunológico. Aún más escasas y costosas son las pruebas de carga viral que ayudan a medir si los medicamentos antirretrovirales están funcionando correctamente y suprimiendo la réplica del virus VIH en las células del cuerpo. Y en la República Dominicana, para el número relativamente pequeño de personas que tienen acceso a tratamiento ARV, pero que posiblemente desarrollen resistencia a la limitada variedad de medicamentos antirretrovirales disponibles en el país, es casi imposible obtener una prueba de genotipo/fenotipo para medir la resistencia al medicamento y mutación del virus. Todas estas pruebas y medicamentos ARV patentados mucho más costosos se consideran eficaces en función de los costos y lo suficientemente importante como para ser proporcionados a muchas PVVS en el país vecino, Puerto Rico. Sin embargo, en la República Dominicana, donde se considera que las vidas de la mayoría de las personas pobres tienen poco valor, ni siquiera los componentes más básicos recomendados para el tratamiento de VIH/SIDA en países de pocos recursos se encuentran disponibles.

Uno de los principales problemas es la falta de acceso periódico a pruebas CD4. El conteo de CD4 es una herramienta esencial para la atención de PVVS tanto en países pobres como ricos. Las negociaciones sobre precios realizadas por la Fundación Clinton lograron reducir el costo de reactivos para las pruebas CD4 a menos de $6 por prueba. Sin embargo, durante el último año las agencias internacionales y el gobierno ha pagado $100 por prueba a un laboratorio privado y ahora le pagan al mismo laboratorio $50 por prueba, lo cuál todavía es bastante costoso. Casi todos los doctores que tratan a personas con SIDA por medio del Programa Nacional de SIDA podrían confirmar que los altos costos de las pruebas han obligado al gobierno a limitar en gran medida el acceso a estas pruebas para aquellos que los necesitan.

Tanto en la actualidad como durante el año pasado, el laboratorio del Instituto Dermatológico en Santo Domingo es el único laboratorio seleccionado por el gobierno para realizar pruebas CD4. Muchos comparten un nivel de frustración sobre esta institución y las pruebas de CD4, ya que pareciera que los directores del laboratorio del Instituto Dermatológico están más interesados en la ganancia financiera sin importancia y cercenar el Programa Nacional de SIDA, que ofrecer un servicio de bajo costo y sostenible en respuesta a la emergencia real que vive la salud pública. Algunos afirman que existen comisiones clandestinas tanto para oficiales gubernamentales, doctores y aquellos de los laboratorios privados, una acusación que podría ser no justificada, pero que amerita una investigación seria. En cualquier caso, el mismo gobierno tiene mucha culpa, debido a atrasos notables en la compra de equipo para su propio laboratorio. Ha hecho poco hasta la fecha para solucionar efectivamente la burocracia tediosa, las largas listas de espera, y la falta de pruebas periódicas de CD4, en sí se ha convertido en un cuello de botella crítico para el tratamiento de la mayoría de las PVVS que van a consulta externa.

En la actualidad numerosas fuentes han confirmado que casi todas las clínicas del país que pertenecen al Programa Nacional de VIH/SIDA que dan tratamiento enfrentan una escasez de medicamentos ARV, a pesar del hecho de que son pocas las personas con acceso a tratamiento. Casi no ha existido tratamiento disponible para aquellos que recién califican para medicamentos ARV, y hubo comentarios de que inclusive han tratado de racionar la distribución a aquellos que reciben tratamiento con el fin de tomar todas las medidas posibles para evitar interrupciones en la terapia que pueden causar resistencia a los medicamentos. Esto es una estrategia inteligente desde una perspectiva médica, logística y administrativa, pero no deja de enviar un mensaje espeluznante a las personas que viven con SIDA sobre la sostenibilidad del programa. Si uno recibe su coctel con nevirapine para una semana, en lugar del suministro normal para uno o dos meses, muchos empiezan a preocuparse sobre cómo recibirán tratamiento de por vida por medio de un programa con tan mala administración. La situación les crea dudas sobre la competencia, compromiso y confiabilidad de los directores de las clínicas y los funcionarios del programa nacional de SIDA.

Para los dominicanos que reciben medicamentos ARV, el manejo de la cadena de suministro y la compra de medicamentos y diagnósticos de laboratorio, no es un concepto teórico o una diligencia molesta cada cierto tiempo, sino que muchas veces es un asunto de vida y muerte. Con la escasez actual de ARV, se reportaron medidas de emergencia adicionales para garantizar el suministro de suficientes medicamentos para los 1,400-1,500 personas que se benefician con el programa nacional. Sin embargo, Dulce Almonte, la presidenta de REDOVIH, la Red Dominicana de Personas Viviendo con VIH/SIDA, estima que actualmente hay más de 800 personas con menos de 200 CD4s documentados (lo que implica que ya califican para, y necesitan, tratamiento ARV) que fueron incluidos en la "lista de espera" temporal para tratamiento.

En una de las clínicas privadas en Santo Domingo, un lugar que muchos señalan como un modelo en términos de la alta calidad de la atención que brindan, los doctores reportan que 100 personas en sus registros activos tienen conteos de CD4 menores a 50. Esto significa que cada una de esas personas se encuentra peligrosamente cerca de la muerte y posiblemente afligido con, o susceptible a, una amplia gama de infecciones oportunistas letales. No obstante, casi todos permanecen en la lista de espera ya que según ellos durante más de cuatro meses el gobierno no ha autorizado que estas personas entren en el programa de tratamiento, y a pesar de solicitudes repetidas no han entregado más medicamentos antirretrovirales para estas personas a las clínicas. Lamentablemente, han surgido, y siguen surgiendo, problemas similares en todo el país y el acceso a medicamentos y atención de calidad en la mayoría de las áreas rurales, si es que hay alguna, es muchas veces considerablemente peor que en la capital. Esta es la triste realidad de la aceleración de tratamiento en la República Dominicana, y un reflejo del progreso de este país caribeño con respecto a la muy anunciada iniciativa 3 x 5, que urge a los países a realizar esfuerzos extraordinarios para brindar antirretrovirales a más de tres millones de personas alrededor del mundo para finales del 2005.

Todavía resta otro asunto de urgencia con relación a la compra de medicamentos. Aparte de algunas pequeñas compras anteriores, y algunas donaciones que cubren una cantidad extremadamente limitada de las necesidades generales del país, todavía hay poco acceso a una amplia gama de medicamentos que se necesitan para infecciones oportunistas. Supuestamente, el pedido del gobierno (o más precisamente, COPRESIDA, el Receptor Principal del Fondo Global) la compra de rango más amplio de medicamentos para infecciones oportunistas todavía no ha sido formalizada y prepagada, así que no esta claro si habrá, o cuando, un suministro confiable de estos medicamentos para aquellos que los necesitan. Los doctores insisten que la mayoría de los dominicanos con SIDA que ellos atienden son desempleados o demasiado pobres y que muchas veces no pueden costear ni siquiera las cuotas de recuperación de US$2-3 que cobran las farmacias gubernamentales por algunos medicamentos, mucho menos el costo de medicamentos y pruebas de laboratorio más costosos.

Los medicamentos y pruebas de laboratorio ciertamente no son las únicas cosas que se necesitan para brindar buena atención y salvar las vidas de personas que viven con SIDA, pero si son el primer paso básico. También existe una necesidad urgente por mejorar la infraestructura de la salud pública, hospitales, clínicas, personal capacitado y profesionales de salud capacitados, conocimientos sobre tratamiento, y consejería sobre adherencia para las personas, programas de extensión, programas de prevención y acceso a preservativos, administración de registros médicos, sistemas de vigilancia de salud, acceso más extenso a pruebas de VIH, buenas prácticas para la compra, proyección, sistema de transporte y distribución que permita que las personas tengan acceso a los servicios apropiados en lugares de atención, y la necesidad para el almacenamiento seguro de los medicamentos, y mucho más.

Resolver estos problemas podría ser considerado una tarea extremadamente difícil y desalentadora. Sin embargo, las experiencias de otros gobiernos en Latinoamérica y el Caribe revelan cuanto se puede realizar si los líderes y administradores de salud se comprometen a brindar atención y salvar vidas. Además de países con Programas Nacionales para Tratamiento (y muchas veces prevención) del SIDA ambiciosas y exitosas, tales como Cuba, Costa Rica, Brasil, Barbados y las Bahamas, no sería exagerar sugerir que en relación a las necesidades nacionales y los recursos disponibles, casi todos los otros países en todo el Hemisferio Oeste han hecho más progreso que en la República Dominicana, en lo que se refiere a brindar tratamiento a las personas que viven con SIDA.

En comparación con muchos otros países de África, el Sureste Asiático, o el vecino Haití, el número y las necesidades de personas que viven con SIDA en la República Dominicana son relativamente pequeñas, los recursos nacionales son mayores, y la infraestructura física y de salud en general está mejor desarrollada. De igual importancia, han existido esfuerzos fuertes y dinámicos por parte de personas que viven con SIDA, trabajadores de salud y grupos comunitarios con escasos recursos. Ellos continúan denunciando, abogando y trabajando para mejorar el acceso a tratamiento, en un contexto difícil y muchas veces con poca o ninguna remuneración o reconocimiento. Claro que el número de personas comprometidas en estos esfuerzos siguen siendo insuficientes y aún falta gran cantidad de trabajo de promoción y fortalecimiento. Pero aún más crítica es la necesidad resonante de acciones radicales que rompan la amplia brecha que existe entre el discurso, las prioridades y los métodos de la élite indiferente tanto adentro como afuera de la burocracia del VIH/SIDA y la situación tan terrible, pero prevenible, que amenaza las vidas de decenas de miles de dominicanos VIH+ pobres. Muchos no reconocen que la necesidad de este cambio es tan urgente ahora como siempre.

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*Asociación de Derechos Humanos Agua Buena

www.aguabuena.org