Firuzeh Shokooh Valle  PRIMERA HORA (Puerto Rico)

Como hombre de mucha fe, Colón piensa que la iglesia se lleva por dentro, que "uno es la iglesia". (PRIMERA HORA / Juan Luis Martínez Pérez)

José Fernando Colón está acostumbrado a saludar a la muerte. Será por eso que no le tiene miedo.

Su hermano murió de sida. Su pareja durante 17 años murió de sida poco tiempo después. Incontables amigos también. Él tiene sida. La muerte lo ha acosado por décadas. Pero es la vida lo que más le interesa.

La enfermedad

Colón tiene 53 años. Cree que fue contagiado en la década de 1970 cuando era asistente de vuelo y visitaba Nueva York y San Francisco durante esos tiempos de la "vida loca". Fue diagnosticado oficialmente en 1996. Ha sufrido pulmonías hasta estar al borde de la muerte, tiene osteoporosis, diabetes, varias cervicales herniadas y sarcoma de Karposi, el cáncer que se manifiesta con manchas o lesiones oscuras en la piel. Cuando pensaba que ya no se enamoraría nunca más, conoció a Anselmo Fonseca -también paciente de sida- con quien lleva 11 años en una relación sólida.

Muchos conocen a Colón por su activismo desde el escándalo del Instituto del Sida de San Juan. Fue instrumental en crear conciencia sobre cómo la corrupción afectó -más que a nadie- a los pacientes VIH/sida a quienes se les negó un tratamiento médico digno y accesible. Pero esto fue en otra época de su vida.

Antes, mucho antes, Colón ya estaba lidiando con una enfermedad sobre la cual sólo se susurraba, de la que sólo se comentaba en reuniones íntimas: "la enfermedad de los homosexuales" -como se le llamó al principio-. Antes, mucho antes, enfrentó la estigmatización, el discrimen, la ignorancia, el dolor, la muerte.

-¿Cómo murió su compañero? ¿Se puede revelar su nombre?

-No quisiera por su familia. Vamos a llamarlo 'Quique' (como lo llamó en una entrevista anterior). Recuerdo que cuando se enfermó lo fui a visitar y me pusieron casi un traje de astronauta. Había tanto estigma e ignorancia. Cuando lo visité en Centro Médico lo tenían en un salón grande y solo, con un frío, aquello parecía una nevera. Bien deprimente.

-Me imagino que en aquella época la ignorancia, el desconocimiento y el miedo eran terribles, que todavía existen pero...

-Sí, pero ahora es más soslayado, es diferente, es más disimulado.

-¿Cómo se manifiesta ahora ese discrimen?

-Entre los mismos pacientes de sida, en el lugar de trabajo, en las relaciones que uno tiene a diario con profesionales de la salud. Para mí el discrimen también se manifiesta con la mala administración de los fondos, ése es el peor discrimen.

Colón piensa y suspira. Pero en ningún momento durante la entrevista se desploma. Es un hombre sencillo, de hablar pausado. Lleva anillos de plata y pulseras con imágenes religiosas. Usa una cruz de plata y una pantalla pequeña. La entrevista fue en la casa de su tía adorada Ángela López, en una urbanización de clase media en Río Piedras, rodeado de fotografías de la "tía mamá" que lo crió, y de su hermano.

-¿Cuándo le diagnosticaron sida a Quique?

-En 1989, pero diagnosticado, porque había tenido episodios, como la pulmonía en 1985. Entonces después le empezaron a salir unas manchas, el sarcoma de Karposi, unas manchas cancerosas. Cuando llegamos a Puerto Rico solicitó medicamentos en el Instituto del Sida y se los negaron. Después le dieron quimioterapia y le exacerbó la enfermedad. El Karposi fue bien agresivo, nunca he visto nada así en mi vida y fue porque no le dieron tratamiento.

A pesar de haber estado 17 años juntos, una tía de 'Quique' advirtió que Colón ya no tendría nada que decir cuando su compañero muriera. El discrimen es por doble tanda, por ser VIH-positivo y homosexual.

"A mí apenas me gusta hablar de esto porque es muy difícil. Después de estar 17 años con una persona y compartir 50 días en el hospital noche y día... El sistema para nosotros es muy injusto, no tenemos ningunos derechos, cuando llega el momento de la verdad no existe nada, sólo queda el cariño y el amor", dijo.

-¿Pudo al menos tomar alguna decisión respecto a los arreglos funerarios?

-Todas las decisiones las tomó la familia, pero al final en el cementerio me dejaron hablar. Allí fue que todo el mundo se dio cuenta de quién era yo.

-¿Cómo usted contrajo el virus?

-Me imagino que igual que 'Quique'. Recuerdo que en 1978 Marco Rigau me invitó como fotógrafo del Colegio de Abogados a una vista del comité de descolonización en las Naciones Unidas en Nueva York. En una conversación con amigos me hablaron de esta enfermedad rara de homosexuales que no se sabía lo que era. Luego, trabajando con Eastern Airlines me dio una enfermedad terrible y fui a un hospital en Nueva York y me dijeron que no me podían diagnosticar.

-Pero en 1978 todavía no se había reportado el primer caso, que fue en 1981, ¿no?

-El primer caso fue diagnosticado en 1981, pero ya se hablaba de la enfermedad antes. Se sabía que había algo.

-¿Qué pasó luego de ese episodio?

-Me vine a Puerto Rico. Estuve de cama y poco a poco me fui mejorando. Creo que desde entonces tengo sida.

-¿Ustedes nunca hablaron de quién contagió a quién?

-No. Primero que nada yo era aeromozo antes de todo eso. Yo viví la vida loca, eran los años 70, el virus puede tardar diez años en manifestarse... Era una época muy diferente. Iba a California, San Francisco, a cuanta barra y todo, cuando me cansé de todo eso... Entonces conocí a 'Quique' cuando regresé a Puerto Rico y luego volví a Nueva York con él. Probablemente, el que se infectó primero fui yo. Si miro los comportamientos de riesgo en aquella época y ese episodio tan raro, sacando cuentas, el que se contagió primero fui yo.

-¿Se echaron culpas alguna vez?

-Nunca, nunca, nunca, jamás. Al contrario, a pesar de toda la enfermedad y de todo el dolor -y 17 años, no es fácil-, a pesar de todos los problemas que tuvimos en esos 17 años jamás nos reprochamos nada.

-¿Cuándo le diagnosticaron que era VIH-positivo?

-En 1991, cuando 'Quique' murió, ya me imaginé que tenía que estar enfermo, pero no tenía la certeza. Le tenía pánico a los medicamentos... En 1996 me dio un dolor de cabeza muy fuerte y pensé que me iba a morir. Fui al hospital y tenía una pulmonía doble en las dos partes altas de los pulmones y me había subido al área nasal izquierdo. Ahí fue cuando me diagnosticaron.

-¿Cuándo conoció a Anselmo?

-En 1995 conocí a mi compañero, que eso lo puedo decir abiertamente, se llama Anselmo Fonseca (se ríe) y pasando por una situación bien similar ambos, buscando un nuevo camino a la vida, recuperándonos de mucho dolor, y ahora llevamos 11 años.

-¿Ya Anselmo era VIH-positivo cuando lo conoció?

-Sí.

Durante la entrevista, desde la cocina Anselmo le recuerda con cariño cosas que a su compañero se le olvidan. Se unió al final de la entrevista.

La muerte

-¿Qué sintió en ese momento del diagnóstico?

-Recuerdo que ya había pasado la muerte de mi hermano, de mi compañero, de muchos amigos. Lo tomé con una tranquilidad impactante, yo mismo me pasmo.

-Me imagino que influyó que para 1996 la enfermedad estaba cambiando con los nuevos medicamentos que le alargan la vida al paciente.

-Sí, precisamente en 1996 surgen los cócteles antirretrovirales. Ahí empiezo a tomar medicamentos y obviamente mi sistema inmunológico cambió. Ahí empiezo a engordar, me fui sanando poco a poco.

Colón se ríe mucho, a carcajadas. Durante nuestra conversación, aun en momentos de tensión y tristeza, se ríe recordando momentos gratos en medio del dolor.

"Mi primera mancha de Karposi fue aquí (se señaló la pierna izquierda), y ya no queda casi nada y era igual de negra que ésta (en el tobillo derecho) que me la curo igual, diciendo en nombre del Padre, del Hijo y el Espíritu Santo (se ríe). Es cáncer, pero no me pueden dar quimioterapia porque mi sistema inmunológico no lo aguanta", dijo.

-¿Cuál es su tratamiento?

-Tomo tres pastillas por la mañana y tres por la noche. Me han mantenido el control de la carga viral y llevo varios años con el virus indetectable, aun a pesar de que me dio un episodio de 2004.

-Todos sabemos que nos vamos a morir como quiera, ¿pero cómo se siente saber que la muerte está más cerca, que es como un péndulo que se balancea encima de uno?'

-Como la cosa más natural del mundo. La muerte es como la vida.

-¿Tuvo que pasar por un proceso para aceptarlo?

-No, no ha sido un proceso. Mira, tengo amistades que jamás tuvieron VIH/sida y de buenas a primeras murieron.

-¿Cree que ya no existe ese temor a la muerte porque los medicamentos han alargado la vida de las personas con VIH/sida?

-Sí. Ahora ya no le llaman una enfermedad mortal, sino crónica, con lo que no estoy de acuerdo porque se necesita tener disciplina con los medicamentos y descanso. A veces nos tomamos nuestro vino, y tenemos nuestras celebraciones, pero no se puede tener esa vida hasta las 2:00 de la mañana, eso es imposible.

"Te puedo decir ahora mismo que soy un ser feliz, que el sida no me venció, que me ha hecho mejor persona, y a Anselmo también. Nos ha hecho apreciar más lo que es la vida, no la estamos desperdiciando y nos ha llenado de bendiciones", dijo con una sonrisa.

-¿Cree que ser VIH-positivo o tener sida es una sentencia de muerte?

-No, ser VIH-positivo, y es más, tener sida no es una sentencia de muerte si uno tiene una disciplina médica de tratamiento y lleva un tratamiento holístico, de mente, cuerpo y espíritu. No puedo tener a gente negativa al lado mío.

-Entonces, no siente ese péndulo...

-No, no es una cosa pesada. El otro día dije que tenía que hacer mis arreglos funerarios, no quiero que me cremen, quiero que me entierren. Todo es muy natural para mí.

-¿Siente esa naturalidad porque ha visto la muerte tan de cerca?

-Todo eso tiene que ver, pero también esto (y se señaló la cruz que lleva colgada). Te puedo decir que todo lo que le he pedido a la Virgen me lo ha concedido.

-¿Cómo conjuga ser católico y ser homosexual?

-Es como un gran problema (se ríe). Muy buena pregunta... Es un conflicto muy grande que hablamos mucho y discutimos... Pero creo en la fe sobre todo. A pesar de que existe ese estigma, ese choque ideológico.

-Pero la Iglesia Católica condena la homosexualidad.

-Y el uso del condón también, y no estoy de acuerdo. Pienso que uno lleva la iglesia por dentro, que uno es la iglesia. No voy todos los domingos a la iglesia y pienso que muchos somos así.

La militancia

En marzo de 1999, el día antes de que comenzara el primer juicio del Instituto del Sida, Colón y Fonseca escuchaban la radio. No podían creer que sólo se hablara de los políticos y no se mencionara a los pacientes de sida, las verdaderas víctimas del esquema de malversación de fondos públicos por el que luego fueron convictos cerca de una veintena de personas.

Esa misma noche fundaron la organización Pacientes de Sida Pro Política Sana, que se ha mantenido activa en la fiscalización de agencias y programas municipales encargados de atender a pacientes de VIH/sida en Puerto Rico. Han denunciado irregularidades en los programas de sida y salud del Municipio de San Juan y el Departamento de Salud en el manejo de fondos federales del Ryan White CARE Act. Recientemente denunciaron que el Departamento de Salud no le estaba reembolsando los fondos a organizaciones de base que atienden a pacientes VIH/sida.

-¿Cuándo hizo público que era VIH-positivo?

-Cuando el Instituto del Sida, por el bien de la lucha. Le recomiendo a todo el mundo con VIH/sida a hacer lo mismo porque no sólo hay leyes que nos cobijan sino que cuando se identifica algo, se enfrenta mejor. Pero, aparte de eso, es una manera maravillosa de prevención porque hay que ser responsable.

Colón está satisfecho con el resultado del proceso judicial, pero aseguró que todavía hay "unos cuantos" que deben estar presos, como "el jefe y algunos de sus subalternos".

-¿Quién era "el jefe"?

-Ay, yo no sé.

-¿Pedro Rosselló?

-Eso lo dijiste tú... (se ríe con picardía)

-¿Por qué cree que ha habido tanta corrupción con fondos destinados para pacientes VIH/sida?

-Pues, porque dicen que como nos vamos a morir comoquiera. Eso lo he escuchado de personas con rango.

-¿Cómo ha cambiado la lucha desde la década de 1980?

-A partir de 1996 la lucha mermó y entró en un periodo de complacencia porque la vida se alargó, pero la gente se sigue infectando. Aquella lucha radical se ha neutralizado, ahora trabajamos a otros niveles, en lo legal, con política pública, con la Comisión de Derechos Civiles y la ACLU (American Civil Liberties Union).

Colón exhortó a siempre usar condones, homosexuales, heterosexuales, casados, solteros, mujeres, hombres. En Puerto Rico se han registrado 31,103 casos de sida desde antes de 1990, de los cuales 19,548 personas han muerto, según datos del Departamento de Salud.

Colón dijo que en la Isla se infectan cuatro personas cada día. El informe de 2006 de Onusida calcula que a finales de 2005 había 38.6 millones de personas en todo el mundo con VIH y que ese año se infectaron 4.1 millones.

-¿Cómo compara el discrimen por ser VIH-positivo con el discrimen por ser homosexual?

(Anselmo se unió) Somos discriminados por tres razones: por ser gay, activistas y VIH-positivos.

-¿Sienten más discrimen por ser homosexuales?

(Colón) Sí porque nadie puede imaginar que personas que estamos enfermas, que no tenemos poder, podamos ganar batallas.

-¿Cómo la militancia lo ha ayudado a enfrentar su enfermedad?

- (Silencio) Ha sido positivo, creo que sí. Ahora la gente ya no se queda callada... Eso es lo mejor, saber que la gente ha perdido el miedo.