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Mi
primer día con vih
por
Enrique Adar/Enkidu[i]
Hola,
me llamo ENRIQUE ADAR y vivo con el Virus de Inmunodeficiencia
Adquirida (vih). Quiero
decirte, si acabas de saber que vives con vih, que comprendo por lo que estás pasando y que estoy aquí
para ofrecerte apoyo, algunas ideas, información sencilla y algunos
enlaces que quizá te sirvan para saber muchas cosas más acerca del
virus. Este portal es un buen punto de partida para que inicies tu
exploración por la gran cantidad de información que hay sobre vih
y sida, pues contamos con
materiales sencillos sobre infecciones oportunistas, medicamentos,
terapias alternativas, grupos de autoapoyo, médicos, terapeutas, entre
otras cosas.
Enterarte
que vives con vih suele ser,
para muchas personas, un golpe muy fuerte, algo parecido a un duelo. Esta
noticia dura ha llevado a algunos a tomar decisiones precipitadas, como
renunciar a sus trabajos, escribir su testamento y despedirse de amigos o
familiares, para luego descubrir que si estás informado y recibes atiención
médica, es posible vivir muchos años más.
Asimismo,
las reacciones ante el diagnóstico vih
positivo son distintas y van desde pasar por sentimientos como el enojo,
el miedo, la confusión, la depresión, hasta deseos de suicidio, por lo
que siempre es muy importante contar con algunos recursos como son un médico
de confianza; un terapeuta (persona que te brinda apoyo emocional y psicológico);
y/o un grupo de autoapoyo (personas que se reúnen para hablar de sus
experiencias, brindar su amistad y realizar actividades dirigidas a elevar
la calidad de vida en general), quienes pueden ayudarte a comprender, así
como a orientarte y acompañarte en esta situación.
Un
primer paso para sobreponerte a este estado emocional es que reconozcas lo
que estás sintiendo:
Si
estás enojado, está bien. Tienes todo el derecho y muchas razones para
estarlo, porque este virus te amenaza y pone en peligro tu salud y tu vida.
Está bien expresar el enojo.
Si
estás asustado, reconoce tus miedos. A cualquier persona le daría miedo
vivir una situación así. Permítete dejar que fluya la forma en que te
sientes. No seas duro contigo mismo, ni te obligues a ser fuerte. Reconoce
tus sentimientos y, si lo consideras necesario, recurre a ayuda
profesional.
Algunas
recomendaciones que debes tomar en cuenta
1.
Acércate
a un especialista en vih/sida.
Es muy importante que te trate un médico que esté capacitado en vih,
pues es posible que él te ayude a lograr un mayor rango de vida. Si no
puedes costear o localizar un médico con estas características, busca en
el servicio de salud pública más cercano a fin de que te proporcionen
ayuda. Si no sabes de ninguno de estos servicios, llama a DIVERSUM MÉXICO
y con gusto te daremos datos de médicos que nos atienden.
2.
Consiéntete.
Come una dieta balanceada, a tus horas e ingiere vitaminas;
acude a terapias alternativas y/o asiste a un grupo de autoapoyo; busca a
las personas, amigos o familiares, que te entiendan y apoyen y, ¡por
favor, perdónate!, de ninguna manera te castigues por vivir con vih.
3.
Mantén una actitud positiva e infórmate.
Si tienes dudas sobre tu situación de vida, averigua todo lo que
requieras saber. También recuerda que médicos, trabajadoras sociales,
psicólogos o terapeutas y los grupos de autoapoyo pueden ayudarte, pero
quien más puede ayudarte: Eres Tú Mism@. Tus mejores armas son el
conocimiento y la actitud. No te quedes con dudas, pregunta a tu médico,
ya sea sobre reacciones a los medicamentos o alguna estrategia en el
tratamiento. Es necesario que te responsabilices de tu propia salud.
4.
Acércate a especialistas, asiste a
conferencias y cursos sobre vih
o sida,
pero no guardes y olvides la información. Mejor selecciona lo que llame más
tu atención y luego coméntala con tu grupo de autoapoyo y con tu médico.
¿Qué
es el vih?
El
Virus de Inmunodeficiencia Adquirida
(vih) es un organismo microscópico que para sobrevivir y
reproducirse necesita alojarse dentro de una célula del organismo humano,
específicamente en la sangre y, en este caso, al interior de las células
T o CD4, que conforman tu sistema inmunológico, que es el que te protege
de enfermedades e infecciones, creando defensas para mantenerte sano.
Vigila
tu salud
Cuando
eres vih positivo (vih+),
puedes recurrir a dos tipos de pruebas para monitorear tu estado de salud:
1) “el conteo de células T, o CD4”, que te permite saber cuántas
células T tienes, y 2) la “carga viral”, que muestra la
cantidad de réplicas de virus por mililitro cúbico que hay en tu
torrente sanguíneo, que además te ayudan a saber si los tratamientos están
funcionando.
Si
quieres tener conteos altos de células T y una carga viral baja, lo
recomendable es que lleves, dentro de lo que cabe, una vida con calidad:
no te desveles en demasía, aliméntate sanamente, toma vitaminas, asiste
a terapia, busca apoyos (grupos), mantente activo, diviértete, piensa
positivamente, toma tus medicamentos correctamente y sigue manteniendo
relaciones sexuales seguras y protegidas. Los médicos recomiendan hacerse
ambas pruebas, por lo menos, cada seis meses.
Tratamiento
El
tratamiento antiviral ataca al vih en uno de dos lugares: primero, manteniéndolo fuera de
las células CD4; segundo, evitando que las células CD4 infectadas
reproduzcan el virus.
Una
de las causas por las cuales los síntomas del vih
pueden no aparecer durante un largo periodo de tiempo, es porque tu
sistema inmunológico realiza una tarea excepcional combatiendo al virus.
Las drogas antirretrovirales son, sobre todo, para aquellas personas cuyos
sistemas inmunológicos no responden al ataque del vih.
Si
has decidido utilizar un tratamiento para vih,
es importante que consideres lo siguiente:
El
tratamiento en adultos sólo se recomienda si las células CD4 bajan a
menos de 350 por mililitro cúbico, o si los niveles de carga viral en el
plasma exceden las 55,000 copias por mililitro.
Utiliza
siempre una combinación de, cuando menos, tres medicamentos anti-vih.
Esta estrategia es llamada taraa
(Terapia AntiRetroviral Altamente Activa), o haart
(por sus siglas en inglés: High Active Anti-Retroviral Therapy),
también llamada “cóctel de medicamentos”.
Ten
en cuenta que hay pruebas disponibles para definir qué medicamentos anti-vih
funcionan mejor en tu caso específico. Éstos son altamente recomendados,
pero son costosos; se llaman: genotipo y fenotipo.
Al
iniciar tu tratamiento debes ser constante, porque el medicamento es tu
aliado, piensa que es para tu beneficio y salud y así no tendrás efectos
secundarios indeseables; asimismo, de esta forma cuidas que el virus no se
haga resistente.
Cuida tomar las dosis a tus horas y evita “olvidar” alguna ingesta.
Asegúrate de conocer y entender cómo tomar tus medicamentos, pero si
tienes cualquier duda, pregunta y consulta a tu doctor. Escribe tus
preguntas en una hoja de papel para que no se te olviden.
Algunos
medicamentos requieren que los tomes antes de cualquier alimento; otros
debes ingerirlos durante las comidas; con unos está prohibido tomar jugo
de toronja, porque reduce su efectividad. Si tienes efectos secundarios y
por ello no quieres tomar algún medicamento, primero consulta con tu médico,
en general él debe saber otras alternativas de tratamiento.
sida
e infecciones oportunistas
sida
significa Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida e implica que,
cuando la suma de tus células T baja de manera considerable, tu sistema
inmunológico no podrá combatir enfermedades. Estas enfermedades se
conocen como “infecciones oportunistas” y entre ellas están:
tuberculosis, sarcoma de Kaposi, neumonía, citomegalovirus y
toxoplasmosis; por lo cual, cuando se dice que una persona murió de sida,
en realidad la causa es una de estas enfermedades. El vih
no mata directamente, lo que sí hace es debilitar tu sistema inmunológico;
sin embargo, la esperanza, para personas que han adquirido este virus, son
los medicamentos que el médico tiene a su alcance para prevenir y curar
estas infecciones o enfermedades.
Vivir
con vih NO es una sentencia
de muerte
En
la actualidad, vivir con vih
ya no significa una sentencia de muerte, como sucedió en los años 80. En
mi caso, puedo compartirte que tengo 18 años viviendo con vih y algunos conocidos míos sobrepasan los 20 años. Todos
seguimos vivos y saludables después de haber sido diagnosticados. Hemos
aprendido acerca de esta enfermedad (como lo estás haciendo tú ahora
mismo) y ello es una de nuestras mejores defensas. Hoy te comparto esta
experiencia, porque en este momento, ahora, caminando por la calle, en el
metro, en muchas empresas, en escuelas, hay gran cantidad de personas que
viven con vih, quienes tienen
vidas felices y completas, están saludables y no muestran síntomas de
enfermedad, porque han elegido tomar tratamientos y drogas que alargan sus
vidas.
Sin
embargo, es importante tener en cuenta que la muerte es parte de la vida y
es algo que tenemos en común con quienes no viven con vih-sida.
Tarde o temprano todos vamos a morir. Es algo inevitable y conviene poner
atención en el aquí y ahora. Las cosas resultan mejor cuando me
concentro en el día de hoy. Si pienso en lo que pudo haber sido, lo más
factible es que no encuentre una solución, y lo mismo sucede si veo hacia
el futuro, ello me impedirá disfrutar del presente, pues el futuro se
forma con el día a día. Muchos de los que vivimos con vih
preferimos planear metas a corto plazo, porque hoy no podemos pensar en
metas a largo plazo. Sin embargo, es recomendable acudir a alguna plática
sobre tanatología (el buen morir), preparar el testamento –independientemente
de si vivimos o no con vih–
y lo que sea necesario, pues, ¿quién tiene la vida comprada?
Es
común que muchas personas tengamos miedo de enfermarnos y morir. Si eres
muy joven, quizá todavía no hayas enfrentado la pérdida definitiva de
alguien cercano y con frecuencia pienses que morir es algo que sólo le
sucede a los viejos. En tus primeros años de vida es posible que nunca
consideres enfrentar tu propia muerte, pero ahora, repentinamente, sabes
que vives con vih y la muerte
se vuelve algo cercano. A lo mejor se despierta tu miedo al dolor, a los
hospitales, o de volverte poco atractivo para los demás durante el
proceso de la enfermedad.
Hoy
puedo decirte que existe esperanza. Yo he vivido 18 años con vih
y espero, por lo menos, vivir otros tantos y con una gran calidad. También
quiero decirte que en la actualidad muchas personas viven con vih,
tienen vidas felices y productivas, y que tú puedes estar entre ellos si
así lo eliges. Toma el control de tu vida y no olvides que sólo
tenemos una oportunidad para vivir y hacer lo que realmente nos
interesa.
El
amor, el sexo y las relaciones
La
pena o la tristeza son emociones que la mayoría de las personas que
vivimos con vih sentimos en
algún momento. Puede que estés afligido encarando la posibilidad de tu
propia muerte, pero ten en cuenta que para muchas personas el virus no sólo
afecta nuestras vidas, sino también las de los seres que amamos. Es
probable que hayamos tenido que enfrentar la pérdida de amigos y
familiares a causa del vih, o
conocemos amigos que lo han vivido. Permítete expresar tu tristeza y tu
miedo de alguna manera; por ejemplo, llora, no lo reprimas. Reconocer
estos sentimientos te ayuda a estar más ligero, a descargar; ignorarlos
no los hace desaparecer.
Es
posible que también sientas que estás solo, que nadie querrá tocarte o
amarte y eres menos atractivo por vivir con vih.
Quizá sientas que nunca serás capaz de amar nuevamente, que nadie querrá
estar contigo al saber tu situación de vida, pero ten por seguro que si
buscas ayuda o apoyo adecuados, estos sentimientos pasarán. Recuerda: Tú
sigues siendo un ser maravilloso, una persona única, valiosa, capaz de
dar y recibir amor como siempre.
De
mi caso, te puedo compartir que cuando recibí el resultado positivo al vih,
cancelé mis relaciones. Ni siquiera podía pensar en amistades o en sexo,
pues creía que nunca volvería a tener un amigo o a disfrutar de cariño
y amor por parte de una pareja. Sin embargo, esto no ha sido así. Durante
los 18 años que llevo viviendo con vih
he compartido mi vida con dos personas y tenido relación sexuales plenas,
siempre evitando la transmisión del vih
o las reinfecciones (intercambio de diferentes sepas de vih).
Si
comienzas a ocuparte por estas cosas durante las siguientes semanas, sólo
recuerda lo que estás leyendo. Ten presente que tu vida no ha terminado y
tienes derecho al amor y a la sexualidad, ambas debes ejercerla de manera
responsable, usando los medios que eviten la transmisión (o retransmisión)
del vih. También puedes
volver a tener amigos y relaciones sexuales otra vez y muchas veces más,
cada vez que quieras y necesites. Yo soy un testigo viviente de que el
sexo seguro y el sexo protegido pueden ser muy placenteros.
¿Cuándo
decirle a los-otros?
Cuando
supe de mi situación, decidí comentarle a mi familia, a mi pareja y a
algunos amigos. A veces doy testimonio de mi vida con vih
por televisión o radio, pero tú puedes elegir tu propia ruta. Cada
persona conoce su circulo familiar, social y laboral, por lo cual es
importante que tomes en cuenta tus circunstancias, pues son distintas para
cada uno. No es lo mismo decirlo en Europa que en México, como no es lo
mismo decirlo en el Distrito Federal que en Guanajuato. Es posible que ya
sepas quién te puede apoyar y quién podría reaccionar negativamente,
aunque en ocasiones nos llevamos sorpresas, porque de quien menos esperábamos
apoyo responde positivamente, o viceversa.
Si
en algún momento decidieras dar un testimonio de tu caso, es importante
que estés preparado. Debes saber que quizás el vecino te escuche, o el
de la tortillería. Recuerda que no todas las personas saben sobre el vih
y que algunas discriminan sin tomar en cuenta el daño que te pueden
causar. Para enfrentar la discriminación, debes estar bien empoderado (centrado
en ti mismo, en la persona que eres) y saber defenderte, pero también
comprender los miedos de los demás y su falta de información. Estoy
seguro que la educación puede ayudar en este sentido.
Inicia
hoy tu vida con calidad y disfrútala
Mantente
saludable, diviértete, realiza ejercicio, eleva tu calidad de vida.
Recuerda que no estás solo. Haber resultado vih-positivo
no significa que tienes sida
y esto puede representar uno de los retos más grandes de tu vida. Lo que
sí debes tener en cuenta es que quizá el virus permanezca inactivo en tu
cuerpo por un largo tiempo. Puede que ahora estés saludable, pero en el
futuro es posible que enfrentes algún tipo de problema de salud
relacionado con el vih y de
ahí desarrollar, o no, sida.
Es
un hecho que a pesar de los avances en el terreno científico en distintas
partes del mundo, no se han logrado determinar muchas cosas en relación
con el vih-sida y quedan
grandes incertidumbres alrededor de este síndrome. Asimismo, no se ha
logrado crear una cura definitiva, aunque sí hay diferentes tipos de
tratamiento, por lo cual es importante que consultes con especialistas y
consideres la información disponible en revistas, libros y la Internet,
para que puedas tomar decisiones sabias sobre tu salud basadas en
información veraz.
Además,
ten por seguro que es una ganancia saber que vives con vih,
pues también podrías vivir en la ignorancia y sin saber a qué o
a quién arriesgas con el ejercicio de tu sexualidad. Cuando te haces la
prueba al vih demuestras que
tu salud es importante para ti. Has tomado los primeros pasos importantes
para cuidarte y deberías sentirte complacido.
Hace
algunos años, las personas que resultaban vih
positivas no contaban con lugares donde recibir apoyo. Afortunadamente,
hoy han cambiado muchas cosas. Ahora sabemos más sobre el vih-sida
y se han formado muchas organizaciones y grupos de autoapoyo en diferentes
partes del mundo, donde puedes encontrar información sobre y alrededor de
las personas que viven con este virus. No tienes que enfrentarte solo a
todo esto. Hay muchas personas que pueden ayudarte.
Tratamientos
alternativos
Las
personas que vivimos con vih
podemos utilizar diferentes tratamientos alternativos, pero no es
conveniente sustituir los tratamientos antivirales, por el contrario,
deben ser complementarios y nunca substituir a las terapias médicas.
Antes
de iniciar un tratamiento alternativo consulta con tu médico sobre lo que
quieres hacer, para que te dé su punto de vista y te indique si te será
de ayuda o no. Algunas personas creen que han estado sanas debido a las prácticas
de curación tradicional, masajes, acupuntura, hierbas u otros tipos de
tratamiento; sin embargo, es difícil determinar hasta dónde son
realmente benéficas para el tratamiento del vih.
Recuerda que no existen curas “milagrosas”. No permitas que te estafen.
Gracias
por leer este mensaje hasta el final, sólo espero que este testimonio te
sirva y te ayude en tu búsqueda. Si necesitas platicar personalmente o
requieres más información, marca a DIVERSUM MÉXICO al 53-55-85-29
Corrección:
Rubén Fischer & Consejo Editorial Enkidu-Magazine
[i]
Enrique Adar,
licenciado en derecho por la UAM-Azcapotzalco, y Presidente de
Diversum-Mèxico
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