What´s eating Gilbert Grape: Historias de hermanas/os de personas con discapacidad
El hecho que una familia tenga un hijo o hija con discapacidad afecta a cada uno de los miembros de la misma, incluyendo claro está, a los hermanos y hermanas, quienes reaccionan de acuerdo a muchos factores: tipo de discapacidad, edad, relaciones, entre otros miles.
Se asume generalmente que los hermanos y hermanas en situaciones de discapacidad tienen los mismos sentimientos y dan una respuesta similar a la de los padres. Sin embargo, el hecho es que, sentimientos como celos, culpabilidad, verguenza, rabia, miedo frente al presente y frente al futuro, por parte de los hermanos, son totalmente olvidados y negados el momento de analizar la discapacidad.
Y es que se ocultan que dichas emociones son expresadas en la vida diaria a través de las características únicas de”estas” personas y aún más a través de determinaciones hechas y asumidas y que afectan el resto de sus vidas (carrera profesional, matrimonio, hijos, amigos, etc)
¿Qué es lo que los hermanos y hermanas de personas con discapacidad dicen cuando son abordados respecto a su familia y particularmente al miembro con discapacidad?. Respuestas con análisis muy superficial como las siguientes, son dadas:
“Normal – A veces puede ser una molestia, pero qué hermano o hermana no lo es?
“El es mi hermano, no solo alguien con discapacidad”.
“ Yo tengo miedo que mis padres mueran y que tenga yo que asumir esa responsabilidad.
Todas estas respuestas están inmersas profundamente en una red de historias. Historias que van configurando la vida y el tipo de existencia de las personas “envueltas” en familias “con discapacidad”. Dichas historias son ignoradas la mayor parte del tiempo, especialmente cuando los padres o la misma persona con discapacidad cubren la atención y el análisis de los otros.
Con lo
arriba referido, este escrito pretende recrear las historias de 4 hermanos
y hermanas de personas con discapacidad y a través de ellas rescatar
elementos culturales e internos que marcan la vida de los mismos y que sin
temor a equivocarme son narraciones repetidas en todos los lugares del
mundo donde la discapacidad está presente.
En
1993 el director de cine Lasse Hastrom trajo a la pantalla grande la película
“What’s eating Gilbert Grape”, basada en la novela de Peter Hedges.
La película explora la vida de Gilbert Grape, un joven cuya vida está
dedicada a cuidar de una madre obesa, un hermano con retardo mental y una
joven hermana, luego del suicidio de su padre. La familia vive en un pequeño
pueblo llamado Endora en los Estados Unidos de América, donde la vida de
los habitantes transcurre entre la monotonía y algunos cambios económicos.
Gilbert por su parte, ocupa su tiempo entre su responsabilidad laboral (empleado
de un pequeño supermercado) y su responsabilidad familiar. Esta película
muestra la lucha cotidiana de un hermano de una persona con discapacidad
por rescatar su vida individual de la vida colectiva.
Mi
experiencia personal como hermana de tres jóvenes con discapacidad
intelectual y una mujer con epilepsia, motivó el inicio de un diálogo
con otros “personajes” en las mismas circunstancias en la ciudad de
Leuven, Bélgica. La percepción acerca de las particularidades que la
discapacidad crea en las familias, y especialmente en los hermanos/as, con
diferentes raíces culturales fue un elemento relevante en dicho diálogo.
Sin embargo, mirando la película ‘What’s eating Gilbert Grape’ y
comparándola con el material recopilado en las conversaciones,
pensamientos acerca de similitudes entre hermanos/as en diferentes
comunidades sociales en el mundo, se agolparon en mi
mente. En el filme se personifican en diversas vías mis múltiples
frustraciones “aparecidas” mientras mi familia ha ido enfrentando una
vida sin igualdad de oportunidades para mis hermanos y hermana y
obviamente los miedos que el futuro genera a partir de dicha “inequidad”.
La
vida no es justa, es una frase comúnmente escuchada cuando
situaciones de “diferencia” son experimentadas en este viaje
emprendido en compañía de la discapacidad mas, que
no ha conseguido boleto para el acompañante esencial, la comunidad. Esta
ha sido una de las preguntas encontradas en el proceso de mi familia y que
fue evidenciada en las 4 entrevistas, ¿dónde quedó escondida la
comunidad cuando apareció la discapacidad en nuestras vidas?.
Al
finalizar el análisis de las mismas, el consenso acerca de la
discapacidad como una construcción cultural y social pero que genera los
mismos sentimientos, interrogantes y miedos, quedó latente en mi mente y
ahora en mi vida.
La búsqueda
de un significado en este caminar humano provoca un nexo entre hermanos y
discapacidad y transforma la vida cotidiana en una continua lucha por la búsqueda
de equilibrio en el compartir. Ser hermano o hermana de una persona con
discapacidad implica la creación de una lógica que nos ayude a entender
una situación donde la identidad y la individualidad son conceptos en
permanente confrontación con el referido a hermandad. Los modelos
impuestos por la sociedad respecto a familia y a discapacidad convierten
dicha confrontación en un juego moral y ético donde la responsabilidad y
la solidaridad se transforman en las herramientas de medición de nuestra
misión.